Югорчане собирают деньги на лечение годовалой девочки из Нефтеюганска
Препарат, который может спасти жизнь малышки, стоит 187 млн руб.
Маленькая жительница Нефтеюганска Ульяна Александрова с десяти месяцев борется со смертельной болезнью – спинальной мышечной атрофией.
Это генное заболевание. Сначала у малышки, которая уже начинала ползать, стали слабеть ноги, ей стало сложно сидеть без поддержки. Если не принять меры, то со временем Ульяна перестанет самостоятельно сидеть, двигаться, питаться, затем болезнь поразит её лёгкие и сердце.
Родители девочки обращаются к неравнодушным хантымансийцам и всем югорчанам за помощью в сборе денег на дорогостоящий швейцарский препарат – Zolgensma. Он может вылечить ребёнка, но стоит неподъёмных для обычной семьи денег – 187 млн рублей.
Препарат заменяет дефектный ген здоровой копией и со временем функции мышц восстановятся полностью. Препарат ещё не зарегистрирован в России и не внесён в реестр лекарственных средств, поэтому приобрести его за счёт государства невозможно.
Родители девочки отмечают, что в России есть препарат Спинраза. Благодаря губернатору Наталье Комаровой семья его получила. Но он только поддерживает организм, а от болезни не излечивает. Принимать его нужно всю жизнь, ребёнок останется инвалидом.
Тогда как Zolgensma применяется только один раз. Но поставить его нужно успеть до исполнения двух лет. До конца сбора осталось всего четыре дня.
Чтобы помочь спасти жизнь Ульяне, нужно сделать перевод любой суммы на реквизиты родителей или благотворительного фонда.
Папа: Александров Кирилл Алексеевич
Номер счёта получателя: 40817810867171115248
Наименование банка: Западно-Сибирское отделение №8647 ПАО Сбербанк
БИК: 047102651
Кор. счёт: 30101810800000000651
ИНН: 7707083893
КПП: 860202001
Мама: Александрова Лейсан Марселевна
Номер счёта получателя: 40817810667171668649
Наименование банка: Западно-Сибирское отделение №8647 ПАО Сбербанк
БИК: 047102651
Кор. счёт: 30101810800000000651
ИНН: 7707083893
КПП: 860202001
